Att vara eller inte vara en läsare

Vad händer med din identitet när du förlorar förmågan att läsa? För den som drabbas av afasi eller annan språklig funktionsnedsättning handlar tillgänglig läsning om mycket mer än bokstäver på en sida – det handlar om att få vara den person man alltid har varit. Om detta skriver funktionshinderforskaren Helena Taubner.

Du vaknar upp i en sjukhussäng utan att veta vad som har hänt och hur länge du har legat där. När du sakta börjar orientera dig vill du kommunicera med människorna i rummet. Men du kan inte hitta några ord. Du ser olika texter runt sjukhussängen – skyltar, etiketter, tidningar och informationsbroschyrer – men bokstäverna betyder ingenting för dig. En läkare kommer och berättar att du har fått en stroke. Du förstår vad hon säger och det känns som en lättnad. Men bokstäverna på hennes namnskylt går inte att sätta samman till ett namn. Att du har svårt att prata kallar läkaren för »afasi«. ¹Taubner, H. (2019). Afasi och narrativt aktörskap – mediebilder, självberättelser och multimodala litteracitetspraktiker. Halmstad University Dissertations 62. Halmstad University Press: Halmstad. ²Papathanasiou, I., Coppens P. & Davidson B. (2017). Aphasia and Related Neuro genic Communication Disorders: Basic Concepts, Management, and Efficacy. I: Aphasia and Related Neurogenic Communication Disorders, I. Papathanasiou & P. Coppens (red.). Jones & Bartlett Learning: Burlington.

Med tiden återhämtar du dig något. Orden börjar återkomma till ditt talspråk men du får kämpa hårt för att bli bättre. Att läsa går fortfarande väldigt trögt och begränsas till att, en bokstav i taget, långsamt avkoda enkla meningar. Du längtar efter att läsa en dagstidning, lösa ett korsord, skicka sms fram och tillbaka till din bästa vän och att läsa skönlitteratur tills ögonen faller igen och du släcker sänglampan. Kommer du någonsin kunna bli den läsande person du en gång var?

Litteracitetspraktiker

Att vara en läsare innebär att vara en del av olika litteracitetspraktiker. ³Barton, D. & Hamilton, M. (2000). Literacy practices. I:Situated Literacies: Reading and Writing in Context, D. Barton, M. Hamilton & R. Ivanic (red.). Routledge. ⁴Street, B. (2012). New Literacy Studies. I: Language, Ethnography, and Education. Bridging New Literacy Studies and Bourdieu, M. Grenfell m.fl. (red.). Routledge: New York. Dessa praktiker är sociala sammanhang där text ingår, som gemensamma idéer om vad man kan göra som en läsande och skrivande människa. En litteracitetspraktik är ett abstrakt fenomen som existerar även om ingen människa just nu utför handlingarna som ingår i den. Oavsett hur länge sedan det var som vi skrev ett brev, eller om vi till och med aldrig har gjort det, så vet vi vad praktiken att skriva brev är. Och oavsett om någon människa just nu läser en skönlitterär bok eller inte, så existerar praktiken att läsa skönlitteratur. Det är först när en litteracitetspraktik omsätts i en litteracitetshändelse som praktiken blir synlig för oss.

Den här texten är hämtad från antologin Att läsa på sina villkor som är framtagen av Myndigheten för tillgängliga medier. I antologin berättar läsare, forskare och förmedlare om sina erfarenheter av tillgänglig läsning.

Digiteket har fått tillåtelse att återpublicera ett urval av texterna i antologin. Ingress och bildsättning har gjorts av Digitekets redaktion.

Ett exempel på en litteracitetspraktik kan, som sagt, vara att skriva brev. Praktiken består av flera olika aktiviteter, så kallade litteracitetshändelser, som att ta fram ett lämpligt papper och en bra penna, att skriva ort och datum högst upp, att inleda med »Kära mamma« eller »Hej, Oskar!« eller någon liknande hälsningsfras, och så vidare. Innan vi till slut postar brevet klistrar vi igen kuvertet och skriver en adress på framsidan. Litteracitets praktiken att brevväxla utgörs av en kedja där vi växlar mellan att vara avsändare och mottagare.⁵Vuorenpää, S. (2016). Litteracitet genom interaktion. I: Studier från Örebro i svenska språket, s. 248. Örebro university: Örebro.

På samma sätt är att läsa skönlitteratur en litteracitetspraktik. I den här praktiken ingår att välja en bok, inte sällan i samspel med kollegor eller vänner som tipsar om något som de redan läst, att skaffa boken i något lämpligt format, att avsätta tid för läsandet och att sedan slå upp första sidan för att börja läsa det första kapitlet. Vi läser en stund på bussen på väg till jobbet och andra passagerare ser vilken bok vi läser. Vi läser innan vi ska släcka sänglampan och drömmer om personerna i boken under natten. När vi så småningom läst ut boken kanske vi tipsar någon annan, och rent av ger dem vår pocketbok så att de kan läsa den i hängmattan under semestern. Vi ber dem om ursäkt för att vi har vikt hundöron på sidorna i stället för att använda ett bokmärke.

Vi är delar av ett i det närmaste oändligt antal andra litteracitetspraktiker, som att läsa dagstidningar på nätet eller på papper, att läsa och skriva sms på telefonens skärm, att läsa poesi högt för någon vi älskar och så vidare.

Språkförlust och identitetsdilemman

Precis som alla sociala och språkliga sammanhang hänger litteracitetspraktiker ihop med människors identitetsprocesser.⁶Edwards, J. (2009). Language and identity: An introduction. Cambridge, UK:
Cambridge University Press. Genom att förhålla oss till olika litteracitetspraktiker skapar vi bilden av oss själva, vår identitet. Vi säger att vi är en person-som-läser-massor-av-deckare, en person-som-behöver-läsglasögon, en person-som-tycker-det-är-roligt-att-få-handskrivna-vykort och på så vis positionerar vi oss som läsare i de olika sociala sammanhang vi ingår i. Personer i vår omgivning minns vad vi har sagt om oss själva och reagerar genom att tipsa oss om deckare eller skicka handskrivna vykort från sin semester, och på så vis upprätthålls våra identiteter genom samspel med andra.

Att förlora läsförmågan, hastigt eller smygande, innebär därför att förlora en del av den man är. Till skillnad mot att ha medfödda svårigheter (som exempelvis dyslexi) innebär förvärvade svårigheter (som till exempel om man plötsligt får afasi efter en hjärnskada eller om man drabbas av någon demenssjukdom som långsamt berövar en ens förmågor) att man tidigare har haft egenskaper som man nu har förlorat. Men att förlora sin förmåga att läsa innebär inte bara att man förlorar neurologiska/kognitiva förmågor, utan också en identitetskris eftersom man inte längre kan vara en del av olika litteracitetspraktiker.⁷Shadden, B. (2005). Aphasia as identity theft: Theory and practice. Aphasiology,19(3-5): s. 211–223. ⁸Dipper, L. & Cruice, M. (2018). Personal storytelling in aphasia: a single case study of LUNA therapy. Aphasiology, 32(sup1): s. 60–61.

Att förlora läsförmågan, hastigt eller smygande, innebär därför att förlora en del av den man är.

Det är därför inte ovanligt att språkförlusten leder till ett behov av att omförhandla delar av ens identitet. Man är inte längre en person-som-läser-massor-av-deckare, och så vidare. Så vem är man, då? En person-som-inte-kan-läsa-alls? Under omförhandlingen uppstår inte sällan olika typer av identitetsdilemman.⁹Bamberg, M. (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory & Psychology, 21(1): s. 3–24.

Ett sådant dilemma handlar om att vara – eller inte vara – samma person som innan språkproblemen uppstod. Här ryms också frågan om man någonsin kommer bli som förut, eller om man måste lära sig hantera att det aldrig kommer ske. Är målet att träna upp sina förmågor för att återerövra den person man en gång var? Eller ska man snarare sikta på att göra det bästa av situationen och träna på att använda hjälpmedel som kompenserar för svårigheterna?

Ett annat dilemma bygger på hur man förhåller sig till andra grupper. Vilka grupper är man en del av nu, och vilka inte? Det kan handla om stora sociala kategorier som »de normala« eller »de funktionsnedsatta«. Vilka ord använder man för att beskriva sig själv? Men det kan också handla om mindre grupperingar som yrkeskategorier eller sammanhang som bygger på att man delar fritidsintresse. Kan man vara en medlem-i-en-bokklubb om man inte kan läsa?

Ytterligare ett dilemma handlar om balansen mellan att å ena sidan vara självständig och å andra sidan vara i behov av hjälp och stöd. Klarar man sig själv eller måste man förlita sig på andra? Kanske har man hela livet sett sig själv som en person som klarar det mesta, men nu klarar man inte ens att läsa en tv-tablå utan att få hjälp. Är det ett tecken på styrka eller svaghet att be någon om hjälp?

Dessa tre exempel på identitetsdilemman överlappar och flätar i varandra, så att ett komplext mönster av frågor uppstår.¹⁰Taubner, H., Hallén, M. & Wengelin, Å. (2020). Still the Same? – Self-Identity Dilemmas when Living with Post-Stroke Aphasia in a Digitalised Society. Aphasiology, 34(3): s. 300–318. Och olika personer hanterar dilemmana på olika sätt. Någon håller fast vid identiteten som den man var innan språkproblemen uppstod, medan andra omfamnar den nya. Någon kallar sig själv »funktionsnedsatt« med gott självförtroende, medan andra kämpar för att hålla kvar sin identitet som »normal«. Någon har inga problem med att visa sig svag och be om hjälp, medan andra snarare vill bevisa att de fortfarande kan klara sig själva.

Men det är inte heller ovanligt att man är både och, eller att man är varken eller. En och samma person kan uttrycka att hen både är samma person som innan och ändå helt förändrad. Man kan vara både »normal« och »funktionsnedsatt« – men också varken »normal« eller »funktionsnedsatt«. Och man kan vara varken stark eller svag. Samtidigt.

Lättläst och multimodalitet

Om vi bara ser läsning som en avkodningsprocess där bokstäver på en skärm eller på ett papper omvandlas till synintryck och på vindlande vägar genom våra hjärnor till slut bildar ord, så missar vi den sociala dimensionen av att vara en läsare genom att ingå i olika litteracitetspraktiker.

Men i ljuset av att se litteracitetspraktiker som sociala sammanhang inom vilka vi formar våra identiteter, blir tillgänglig läsning inte bara en fråga om att kompensera för en persons förlorade läsförmåga, utan också om att möjliggöra återerövringen (om så bara till viss del) av de litteracitetspraktiker som är viktiga pusselbitar i hens identitet.

Med ett sådant förhållningssätt blir frågan om tillgänglig läsning en annan, än om målet ska vara att personen ska kunna använda sina ögon och sin hjärna till avkodning av svarta tecken mot en vit bakgrund. Det finns många andra sätt att vara en del av en litteracitetspraktik.

Inte sällan får människor med afasi frågan om de »inte bara kan lyssna på ljudböcker i stället«. För några blir svaret att det är en bra lösning, men för andra är uppläst text inte tillräckligt anpassad. Uppläst text är trots allt just uppläst text – med allt vad det innebär av ordförråd, meningslängd och komplexitet. Det är inte alls en självklarhet att man förstår en text bara för att man hör den som ljudvågor i stället för att se den som bokstäver.

Så vad är då lösningen? Hur tillgängliggör vi text så att personer med afasi, eller någon annan liknande språklig funktionsnedsättning, kan ta del av den och på så vis kan fortsätta vara en del av de litteracitetspraktiker hen önskar?

En lösning är att anpassa själva texten, och skapa en version på så kallad »lättare« eller »lättläst« svenska. Orden byts ut mot mer vardagliga synonymer, och kanske kompletteras de med en ordlista. Meningarna skrivs i rak ordföljd och utan hopfläta de bisatser. Rent typografiskt väljs typsnitt, teckenstorlek och kontraster för att underlätta för läsaren. Raderna görs korta och överblickbara. Men innehållet förändras inte.

En annan lösning kan vara multimodalitet, det vill säga att kombinera flera olika modaliteter. Det kan handla om att kombinera den skrivna texten med bilder eller symboler, men också om ljud eller film. Ju fler modaliteter som finns tillgängliga, desto större blir sannolikheten att en person kan hitta en kommunikationsform som passar.¹¹Hedvall, P.O. m.fl. (2022). Towards 3rd Generation Universal Design: Exploring Nonclusive Design. Stud Health Technol Inform, 297: s. 85–92. Någon föredrar att se de skrivna bokstäverna samtidigt som en röst läser upp dem. Någon annan tycker om smileys som förstärker skribentens olika budskap. Ytterligare någon annan vill gärna se den som läser upp texten, och uppskattar därför filmformatet och då gärna med välgjorda undertexter. Den teknikutveckling vi har sett under de senaste decennierna bäddar för i princip obegränsade möjligheter.

Livskvalitet och rättigheter

Afasi, och andra språkliga funktionsnedsättningar, får ofta hälsorelaterade konsekvenser för personen som drabbas. Hjärnskadan eller sjukdomen som sådan har naturligtvis hälsoeffekter. Men bilden är mer komplex än så.

Att få afasi är ett trauma i sig, men dessutom berövas man möjligheten att använda språket som redskap för att hantera förlusten.¹²Shadden, B., Hagstrom, F. & Koski, P.R. (2008). Neurogenic communication
disorders: life stories and the narrative self. Plural Publishing, Inc. När man drabbas av någon typ av kris får man inte sällan rådet att prata med någon om hur man mår. Vi människor kommunicerar oss ur olika kriser genom att bearbeta och formulera. Men vad händer då när krisen i sig innebär att förmågan att
kommunicera har gått förlorad?

Att få afasi är ett trauma i sig, men dessutom berövas man möjligheten att använda språket som redskap för att hantera förlusten.

Inte minst kan en person med afasi uppleva en kraftigt för sämrad livskvalitet,¹³Hilari, K. m.fl. (2016). Quality of life in aphasia: State of the art. Folia Phoniatrica Logopedica, 67(3): s. 114–118. till och med sämre än många andra grupper som också har allvarliga sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Det finns också indikationer på att det är just språkförlusten som är avgörande, eftersom personer med afasi efter en stroke rapporterar lägre livskvalitet än strokeöverlevare som inte har afasi.¹⁴Hilari, K., Needle, J.J. & Harrison, K.L. (2012). What Are the Important Factors in Health-Related Quality of Life for People With Aphasia? A Systematic Review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 93(1, Supplement): s. S86–S95.e4. En anledning är att språkförlusten leder till isolering och utanförskap, och det är vanligt att personer med afasi upplever depressioner. På ett djupare plan handlar alltså en språkförlust om livskvalitet och hälsa.

I FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar ingår flera artiklar som handlar om hälsa.¹⁵Förenta Nationerna (FN) (2006). Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. I: Sveriges internationella överenskommelser SÖ 2008:26. Utrikesdepartementet: Stockholm. I artikel 25 slås det fast att personer med funktionsnedsättning har rätt att åtnjuta bästa möjliga hälsa. Språkliga funktionsnedsättningarkan medföra hälsorelaterade risker, vilket gör att arbetet med att främja tillgänglig läsning kan anses vara en fråga om personers rätt till bästa möjliga hälsa. När en person ges möjlighet att läsa tillgängliggjord text kan hen fortsätta vara en del av viktiga litteracitetspraktiker. När en kollega på jobbet frågar om hen har läst den senaste i raden av någon viss författares deckare, så kan hen svara: »Ja, det har jag. Vad tyckte du? Blev du lika förvånad som jag över mordgåtans lösning?« Hen är fortfarande en person-som-läser-massor-av-deckare.

Helena Taubner är funktionshinderforskare vid Högskolan för lärande och kommunikation i Jönköping och hennes främsta forskningsintresse finns i skärningspunkten mellan kommunikation, livslångt lärande och funktionshinder. Hennes doktorsavhandling handlar om att leva med afasi i ett digitaliserat samhälle. Helena Taubner är ledamot i MTM:s vetenskapliga råd.

Så här får du använda innehållet på denna sida

Upphovsrätt och licens för innehåll på aktuell sida

Observera att innehållet (texten, bilder, video och så vidare) på sidan kan vara licensierad i enlighet med olika licenser.

Textinnehållet på denna sida är licensierat i enlighet med det konventionella upphovsrättsskyddet.

Detta innebär att du:

• måste ha upphovspersonens godkännande för att dela, sprida eller använda texten
• får citera ur texten i enlighet med god sed.

Bilderna är licensierade i enlighet med den licens som finns angiven för dem.

Fotnoter

• 1
  Taubner, H. (2019). Afasi och narrativt aktörskap – mediebilder, självberättelser och multimodala litteracitetspraktiker. Halmstad University Dissertations 62. Halmstad University Press: Halmstad.
• 2
  Papathanasiou, I., Coppens P. & Davidson B. (2017). Aphasia and Related Neuro genic Communication Disorders: Basic Concepts, Management, and Efficacy. I: Aphasia and Related Neurogenic Communication Disorders, I. Papathanasiou & P. Coppens (red.). Jones & Bartlett Learning: Burlington.
• 3
  Barton, D. & Hamilton, M. (2000). Literacy practices. I:Situated Literacies: Reading and Writing in Context, D. Barton, M. Hamilton & R. Ivanic (red.). Routledge.
• 4
  Street, B. (2012). New Literacy Studies. I: Language, Ethnography, and Education. Bridging New Literacy Studies and Bourdieu, M. Grenfell m.fl. (red.). Routledge: New York.
• 5
  Vuorenpää, S. (2016). Litteracitet genom interaktion. I: Studier från Örebro i svenska språket, s. 248. Örebro university: Örebro.
• 6
  Edwards, J. (2009). Language and identity: An introduction. Cambridge, UK:
  Cambridge University Press.
• 7
  Shadden, B. (2005). Aphasia as identity theft: Theory and practice. Aphasiology,19(3-5): s. 211–223.
• 8
  Dipper, L. & Cruice, M. (2018). Personal storytelling in aphasia: a single case study of LUNA therapy. Aphasiology, 32(sup1): s. 60–61.
• 9
  Bamberg, M. (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory & Psychology, 21(1): s. 3–24.
• 10
  Taubner, H., Hallén, M. & Wengelin, Å. (2020). Still the Same? – Self-Identity Dilemmas when Living with Post-Stroke Aphasia in a Digitalised Society. Aphasiology, 34(3): s. 300–318.
• 11
  Hedvall, P.O. m.fl. (2022). Towards 3rd Generation Universal Design: Exploring Nonclusive Design. Stud Health Technol Inform, 297: s. 85–92.
• 12
  Shadden, B., Hagstrom, F. & Koski, P.R. (2008). Neurogenic communication
  disorders: life stories and the narrative self. Plural Publishing, Inc.
• 13
  Hilari, K. m.fl. (2016). Quality of life in aphasia: State of the art. Folia Phoniatrica Logopedica, 67(3): s. 114–118.
• 14
  Hilari, K., Needle, J.J. & Harrison, K.L. (2012). What Are the Important Factors in Health-Related Quality of Life for People With Aphasia? A Systematic Review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 93(1, Supplement): s. S86–S95.e4.
• 15
  Förenta Nationerna (FN) (2006). Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. I: Sveriges internationella överenskommelser SÖ 2008:26. Utrikesdepartementet: Stockholm.